聖元愛心援助PKU患兒家庭

字號:TT2014-05-28 11:07:32  出處:網友投稿    
導讀: 一對看似平凡無奇的母子他們是一群渴望健康和歡樂的孩子,但是卻被剝奪了健康成長的權利,但是他們的歡聲笑語依然感動著每一個人,這一群折翼天使就是PKU患兒。湖南長沙甯......

 一對看似平凡無奇的母子

他們是一群渴望健康和歡樂的孩子,但是卻被剝奪了健康成長的權利,但是他們的歡聲笑語依然感動著每一個人,這一群折翼天使就是PKU患兒。湖南長沙甯鄉縣,一歲半的瑾瑾就是這群孩子中的一個!

瑾瑾的媽媽名叫謝美良,4年前從甯鄉縣橫市鎮一個偏僻鄉村嫁過來,個子不高,但待人接物彬彬有禮。她很愛自己的兒子,就像所有平凡無奇的母親一樣。但在鄰居眼中,謝美良似乎對瑾瑾特別“嬌縱”,不僅無時無刻在旁盯牢,還不讓別人隨便遞好吃的東西給瑾瑾,她一遍一遍地重複“一般的東西不要給他吃。”

一個令人心酸的“秘密”

其實,瑾瑾並不是鄰居眼中的“嬌生慣養“,他只不過是一個特殊的天使。這個家庭有著一個不足爲外人道的心酸“秘密”。

故事要追憶到2012 12 4 日,在甯鄉縣人民醫院婦産科産房裏,瑾瑾出生了,望著胖乎乎的寶貝兒子,謝美良熱淚盈眶,以爲幸福生活就要踏上新的起點。然而在瑾瑾出生後的第10天,謝美良接到長沙市新生兒疾病篩查中心工作人員的電話,說瑾瑾患上了苯丙酮尿症(PKU),正是這個電話擊碎了她的家庭美夢。

據悉,PKU是一種罕見的新生兒疾病,是由于基因突變導致肝髒中苯丙氨酸羟化酶缺陷,引起的苯丙氨酸代謝障礙,如不能得到及時治療,新生兒的大腦發育將逐步受到損傷,身體機能的發育也將停滯不前,嚴重時將導致語言、視力等障礙,無法像正常孩子一樣生活、學習和交流,甚至導致智力發育落後,成爲智障患者。爲防止蛋白質食物中苯丙氨酸物質在體內滯留造成無法彌補的後果,大部分PKU患兒都會被醫生嚴格限制普通食物的攝入,每餐攝入的營養比例都有嚴格的要求,往往需要食用特殊配方粉和其他特制食品。

剛剛出生10天的瑾瑾,這是他無力抵抗的命運;而對于謝美良而言,這更是一次比分娩更深刻的疼痛……

一雙及時伸出的愛心援手

正是因爲PKU,謝美良不僅要時刻警惕孩子食用不應該吃的“有毒”食物,更要忙于生計,爲瑾瑾的巨大的特食花費而奔波。據了解,在我國,專爲PKU患兒生産的特食非常稀缺,有生産PKU特殊配方粉的聖元公司也並沒有在市場上公開銷售産品,按統計,PKU患兒在嬰幼兒時期每月就要至少花費2000-6000 元。而隨著孩子一天天長大,飲食需要量增加,費用更是每日遞增,動辄數萬元/月。這讓謝美良時刻深陷焦躁和不安中……

幸運的是,謝美良結識了和她有著相同遭遇的家庭,並通過這些家庭了解到了聖元PKU救援項目以及和搜狐聯合發起的“呵護希望的翅膀”PKU 公益活動。據悉,爲新生PKU患兒免費提供特殊配方粉的公益活動僅是聖元發展16年間無數公益項目的其中之一,從2012年起,聖元就爲每年約300個以上的新增PKU患兒提供了免費的特殊配方粉,捐助價值也超過了4200萬元。謝美良感到生活的希望來臨了……

通過友人的積極牽線、聯系, 聖元方很快就對謝美良母子的遭遇作出了回應。4 3 ,聖元方連同“呵護希望的翅膀”PKU 公益項目代表、以及志願者趙飛等專人團隊特地從北京趕到萬壽山,給瑾瑾帶來了所需的PKU特殊配方粉,隨行的專業人員還對謝美良進行了PKU特配粉的喂養指導,幫助她更好地使用特殊配方粉。

在現行的醫保制度下,PKU 救助覆蓋率可以說非常低,特別是特食、治療的巨大開銷均由家庭自己承擔,而聖元PKU救援項目讓很多PKU 患兒家庭看到了生活的希望,成爲貧窮地區PKU患兒的“救命稻草”。作爲一家營利性質的母嬰食品企業,這份對天使發自內心、不求回報的關愛,讓人倍感溫暖,足以融化我們每個人的內心。聖元在救助PKU患兒的公益之路上所付出的心血和努力,讓越來越多社會人士、企業領導感受到了這股愛心傳遞的力量,無數原本“漠然相待”的企業逐漸醒悟,也正相繼奔赴PKU公益之路。但願國家政府部門能給予這些深陷生活難題的PKU患兒家庭更多關愛和援助,從規範的醫療、保險機制做起,建立一套完整的PKU救助體系,讓愛心和機制齊下陣,一起拯救天使!

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